Alliance Maladies Rares

96 rue Didot - 75014 Paris
Tél. : 01 56 53 53 40

Présidente : Nathalie Triclin-Conseil Responsable Dons et Legs : Kim-Ly NGUYEN HUU Autre contact : Responsable communication, Marie ROINET-TOURNAY

Voir aussi : http://www.alliance-maladies-rares.org

Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance Maladies Rares rassemble 212 associations et porte la voix des 2 millions de personnes atteintes de maladies rares en France. Son slogan : « Ensemble, soyons plus forts ! »

L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000). Son militantisme s’exprime par les missions suivantes :

  • Participer activement à l’élaboration des politiques de santé dédiées aux maladies rares (les dispositifs mis en place sur le diagnostic et la recherche de thérapies bénéficient à toute la société)
  • Favoriser l’intégration des personnes atteintes de maladies rares (soins/accompagnements)
  • Sensibiliser, aux maladies rares, les professionnels de santé d’aujourd’hui et de demain afin d’obtenir les mêmes droits pour chaque citoyen
  • Accompagner les associations de malades dans leurs actions au quotidien (formations, conseils, réunions, conférences...)
(Dernière mise à jour de cette page : 18 septembre 2017)

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